“爱,与你同在”--第23个“世界地贫日”宣传活动主题

2016-05-16 14:52:21   来源:互联网 进入论坛

  




 

地中海贫血防治知识

 

     一、什么是地中海贫血

我们广西是地中海贫血(以下简称“地贫”)的高发区,人群中的地贫基因携带率较高,平均到达20%以上。所以我们非常有必要向您们介绍这种疾病的基本知识,地贫是人类最常见的一种溶血性遗传性疾病,后代再现的风险性较高。地贫可分为静止型基因携带者、轻型、中间型和重型四种类型。

二、地中贫血的危害

中间型、重型地贫患儿由于红细胞寿命过短而导致贫血发生,临床症状表现为面色苍白、心悸乏力,骨骼变形,肝脾肿大、发育迟缓等,严重者出生即死亡,而幸存的重症患儿目前尚缺乏有效的根治手段,国内外对“地贫”的治疗大多数仍靠长期定时输血,配合用除铁剂。重型地贫儿一般在出生3~6个月内发病,如不进行输血治疗,一般活不过10岁,而输血不进行除铁治疗,一般活不过20岁,在国内治疗每年总费用4万元左右。骨髓与造血干细胞移植治疗仍未能普遍应用于临床,而且移植风险较大,成功率70%~80%,手术总费用在20~30万元之间,一旦手术失败,家属要承受“人财两空”的后果。

三、地中海贫血的防控要点

如果夫妻双方地贫初步筛查均为阳性,需进行基因分析。如果基因分析发现双方均为同型地贫基因携带者,则于怀孕9~13周抽取胎儿绒毛、或于怀孕16~24周抽取羊水、或于怀孕18~24周抽取胎儿脐血进行产前诊断,经确诊胎儿为重型地贫儿的则建议引产结束本次妊娠,防止重型地贫儿出生,以减轻家庭和社会的重大负担。

四、地中海贫血防治的相关惠民政策

地贫虽难治疗但可以预防,目前产前诊断是地贫防治最有效的途径。自治区也加大了对地贫的防治力度。

(一)自治区人民政府明确规定“地贫”为免费婚前医学检查必检项目之一。《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》规定自2010年5月18日起“地贫”为免费婚前医学检查必检项目之一。

(二)桂平市卫生局印发了《桂平市地中海贫血基因诊断和产前诊断补助方案(试行)》,规定在全市范围内对地贫初筛阳性的农村夫妇进行地贫基因诊断及产前诊断补助,补助标准如下:

1、基因诊断。包括夫妇双方地贫基因诊断,总费用1000元。普通农村家庭每对补助800元,自付200元。

2、产前诊断。包括夫妇双方及1个胎儿的地贫基因诊断、超声定位、穿剌手术,总费用1850元。普通农村家庭每例补助1300元,自付550元。

3、免费情形。农村低保家庭成员、重度(二级以上)残疾人,凭相关证件或证明材料,给予全免地中海贫血基因诊断及产前诊断经费。



五、设立桂平市地贫防治办公室

我市地贫防治办公室设置桂平市妇幼保健院,防治办医务人员真诚向所有准爸爸妈妈们作出温馨提示:为了您们下一代的健康,一旦怀孕应进行地贫筛查,必要时进行地贫基因诊断及产前诊断。更多关于地贫防治知识请咨询地贫防治办公室,我们竭诚为您们服务!

地贫防治办:桂平市妇幼保健院门诊楼三楼

联系电话:0775-3327630。

 












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